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大学生志愿者与西藏阿里先心病儿童相处的日子,上海火车站在得知孩子们的相关情况后

大学生志愿者与西藏阿里先心病儿童相处的日子

16名西藏阿里地区先心病儿童抵达上海“修心”**

远大联手上海火车站助力阿里先心病儿童顺利返藏

阿里位于我国西藏自治区西部,境内平均海拔4500米,这里有着最纯净的天空和笑脸,但也有着最恶劣的环境。据统计,阿里地区儿童的先天性心脏病的发病率达到了千分之二十。

火车慢慢启动,开往了遥远的西藏。至此,在上海远大心胸医院成功完成手术的16名阿里先心病儿童已经全部顺利踏上了回家的归途。孩子们能够得以很快康复,离不开上海远大心胸医院全体医护人员的悉心照顾;孩子们能够得以顺利返回家乡,离不开上海火车站全体工作人员的热情帮助,在此,我代表藏族同胞对所有关心孩子们的爱心人士郑重道一声“谢谢”!

4月26日下午13时,随着T163次列车缓缓驶进车站,16名西藏先心病儿童顺利抵达上海,而远大心胸医院的工作人员和志愿者们早已等候在出站口,迎接这批来自雪域高原的孩子们。虽然经过近48小时的长途颠簸,孩子们脸上看起来有些倦意,但面对眼前完全不同的世界,他们都睁大好奇的双眼,新奇地打量着周围一切。此次上海之行,将重新开启孩子们的生命健康之旅。

5月12日,经上海铁路局党群办、上海站程薇服务处、上海火车站的大力支持和火车站站内各岗位工作人员协调下,16名来沪治疗的西藏阿里先心病儿童及18名陪同家属及时买到了回家的车票。13、14日晚,在车站工作人员的贴心安排下,孩子们平安顺利登上了返藏的列车。

“爱里的心”项目是由范冰冰小姐及麦特文化陈砺志先生共同发起的西藏阿里地区先天性心脏病筛查救治项目。今年是“爱里的心”项目第八次入藏进行先心病的筛查,本期《生命密码》将与“爱里的心”一起走进西藏,了解高原地区的先心病和先心病患儿情况,寻求科学的治疗方法!

作为一名大学生志愿者,同样也作为一名藏族同胞,我有幸参与了这个很有意义的志愿者活动。与孩子们十几天相处下来,感触很多。这群孩子来自西藏阿里,那里的生活条件很艰辛,缺水断电,生活水平落后,教育条件落后,同样医疗条件也十分落后,我至今仍然清楚的记得孩子们刚到医院时那瘦小的身影,那枯黄的脸,他们天生就营养不良,再加上患病,十二、三岁的年纪看起来只有七、八岁的样子,我们这些志愿者看到很心疼,幸好有“爱里的心”项目救助,让孩子们才得以来到大城市治疗。

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图1:孩子们在车站工作人员护送下踏上归程

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远大医院为这群孩子准备了爱心病房,就连牙刷、毛巾等生活用品也为他们一一备全,医院的细心周到让我们看着很感动,而对于长年生活在雪域高原的孩子们而言,能在大城市享受到这样的贴心照顾,相信他们内心也一定是温暖的!接下来几天,心内科两位专家对孩子们进行了一系列详细的检查,确诊16个孩子有7个患了动脉导管未闭、7个患了房间隔缺损、2个患了房、室间隔缺损,据医生介绍,这些都是属于比较常见的先天性心脏病范畴,只要进行一个简单的手术,孩子们很快就可以康复了。

图1: 2012范冰冰“爱里的心”救助患儿在医护人员和志愿者带领下走出车站

据悉,16名孩子分别来自西藏阿里地区噶尔县、改则县,是“爱里的心”项目在沪接受救助的第三批儿童,目前已经全部在上海远大心胸医院成功接受了免费心脏病治疗,术后恢复状况良好,眼看着孩子们就要病愈返乡,远大工作人员和所有关心孩子们的爱心人士开始着急起来,因为眼下正值旅游旺季,要同时买到34张车票着实不易。远大心胸医院四处联系,最后抱着试试看的心情,把面临的困难反映给了上海火车站。

本期嘉宾信息

手术后的孩子们

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上海火车站在得知孩子们的相关情况后,给予了高度重视,及时组织站内相关人员进行协调安排,经过一番努力,终于凑齐了34张返藏车票,尽管乘车时间分13、14日,孩子们得分批回去,但能够让他们及时返回家乡,家长和孩子们已经十分满足!

张海龙,上海远大心胸医院超声科主治医师。

在等待手术的日子里,我们时时刻刻陪伴在孩子身边,与他们聊天、嬉戏,让孩子们能够完全放松下来。4岁的德吉桑姆是这批孩子中年龄最小的一个,小姑娘在面对陌生的环境,陌生的人群,显然不适应,几次哭着闹着要找“爸爸”,我们耐心安抚她,远大护士也陪小桑姆玩起“过家家”,小姑娘很快就破涕而笑。同时,医院每天还为孩子们精心准备了藏族口味的饭菜,并且定时送至病房,我们和孩子们一起吃着美味可口的家乡饭菜,倍感温馨!

图2: 16名先心患儿及家属和志愿者在医院一楼大厅合影

图2:孩子们为车站工作人员献哈达

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很快,孩子们被推进了手术室,虽然明知道这是一个简单的手术,主刀医生经验也十分丰富,但是我们仍是不免有些担心,怕孩子们会疼,会害怕……当医生告诉我们手术很顺利时,我们激动的心情恨不得把医生抱起来转几圈,在远大全体医护人员的努力下,16个孩子的手术顺利完成,据医生介绍,孩子们采用的是创伤小、恢复快的介入封堵治疗,无需在胸背部切口,仅在腹股沟部留下一个针眼,不影响孩子日后的美观。

这批孩子分别来自西藏阿里地区噶尔县、改则县,是范冰冰“爱里的心”在上海接受救助的第三批,同时也是2012年的第一批儿童,是4月上旬上海和北京医疗队赴藏经过5天筛查9200例儿童后,确诊的160名先心病患儿中的一部分,接下来他们将在上海远大心胸医院接受“修心手术”,重新拥有健康的童年。

乘车当晚,上海火车站认真细致地安排好车站、列车的客运服务工作,开辟专门的进站“爱心通道”,专属“爱心候车区”,组织车站志愿者服务队,为孩子们提供各种免费服务。当孩子们乘电梯进入站台时,一站内工作人员更是一旁不停地叮嘱孩子们要“手扶乘梯、注意安全”,而对于比较弱小的孩子,工作人员索性牵起他们的手,直至一路把孩子平安护送上车为止。

肖亦敏,上海远大心胸医院心脏外科主任医师。

孩子们术后游览上海动物园

据了解,16名患儿中年龄最大的14岁,最小的4岁,由于从小患病的缘故,他们看起来比同龄孩子要矮一截,但却都有着一双清澈明亮的大眼睛,从车站到医院的路上,途径的房子、车子,无不吸引孩子们的眼球,他们把脸牢牢地贴在车窗玻璃上,想要把外面的风景都看个仔细、看个明白……

图3:孩子、家长、车站工作人员、远大工作人员、志愿者合影留念

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为让孩子们在离沪前感受到上海的风貌,给他们心中留下美好的回忆,上海远大心胸医院还特别组织了孩子们到动物园游玩。而在孩子们住院期间,沪上各界纷纷伸出援手,共同把温暖送给孩子们,而这一切对于身为藏族同胞的我们而言,看着十分感动,真心感谢所有爱心人士对孩子的关爱和帮助!

同时,此次参与接车的有来自华东师范大学、上海师范大学、东华大学的13名志愿者,其实他们中的很多人已经不止一次来远大了,只要没有课,他们就会利用业余时间来为这些藏族先心患儿做点力所能及的事情。一位名叫索朗多吉的志愿者告诉笔者,本来他今天是有课的,但担心第一天接站志愿者们会忙不过来,所以特地向老师请假赶了过来。

而为表达内心的感激之情,孩子们向车站的工作人员献上了神圣的哈达。13岁的尼玛小朋友表示,回去后一定要把自己在上海所经历的事情和同学们分享,她会永远记住上海叔叔阿姨对她的好,并且一定会努力读书,将来像车站的叔叔阿姨们一样去帮助他人。

刘迎龙,首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏中心主任。

在远大医院和上海火车站工作人员的帮助和护送下,孩子和家长们顺利登上了回家的列车,车窗内外,我们挥手告别,孩子们紧紧地趴在窗玻璃上迟迟不肯走进车厢,我们知道上海留给他们的已经有太多的不舍,远大工作人员、热心的叔叔阿姨、火车站的工作人员,都将在孩子们的记忆深处留下深深的烙印!在此,祝愿这些孩子在以后的日子里平安快乐、健康成长!

抵达医院后,面对完全陌生的环境,4岁的得吉桑姆显然有点不适应,立马哭了起来,急着要找爸爸,好在经过志愿者和医护人员的一番耐心安抚,小患者的情绪逐渐稳定下来,考虑到家属和患儿们的长途劳累,医院早早为他们准备好了安静整洁的爱心病房,包括洗漱用品、换洗衣物和鞋子等都为他们一一备全,同时,为了家属和患儿在外能够吃到家乡口味,远大食堂还特地派专职人员定时将藏族口味的饭菜送至病房供患儿和家属食用。

上海火车站相关负责人表示,能够尽自己的一份力去帮助这些藏族孩子,他们觉得很开心,如果今后还将有西藏孩子来沪治疗,车站将义不容辞做好孩子们的接送工作,让孩子们能够放心看病,安心回家!

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孩子,回去后好好读书哦!

据此次阿里地方带队人介绍,在孩子抵达医院前,他们已经将每位先心病儿童的病情信息发给了主治医生,所以等孩子们休息两天身体缓和过来,再做进一步细致检查后就能正式开始进行手术了。相信在远大全体医护人员的精心呵护下,孩子们很快就能恢复健康,像正常孩子一样生活、学习和成长,祝福这些孩子们!

为什么高原先心病发病率高?

孩子们,再见!

先天性心脏病在儿童中的发病率为千分之四到千分之八,而在阿里这样的高海拔地区,发病率则为千分之二十。为什么高原地区的先天性心脏病的发生率会如此之高呢?

首先,由于缺氧,高原地区先天性心脏病的发生率要明显高于沿海地区。西藏大部分海拔在3500米以上,出生在高海拔地区的孩子,他们心脏中的通道在出生后可能会无法关闭,先心病的发生率会增高。

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其次,先心病还与叶酸的缺乏有关。叶酸对心脏健康大有益处,在美国,叶酸是添加在食品中的,就像我们把碘加进盐里面一样,但在中国,我们没有一个很好的载体来添加叶酸,所以主要靠吃新鲜疏菜和水果来补充叶酸。而西藏是高寒地区,人们吃的果蔬少,能够从中摄入的叶酸也少,所以先心病的发生几率较高

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如何进行先心病筛查?

今年,“爱里的心”先心病筛查项目第八次入藏,历时九天,共筛查了4685人,确诊73例。

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上海远大心胸医院超声科张医生是这次随行的医护工作人员之一,他主要负责筛查过程中心脏彩超工作。张医生告诉我们,阿里的先心病筛查工作分为两步,项目组先集中孩子,用听诊器为他们听诊,发现可疑情况后,由他进一步为其确诊。筛查出的都是一些简单的先天性心脏病,但如果不进行处理,会导致孩子的心脏变大、心衰,就像一颗随时会爆发的定时炸弹

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常见的先心病手术有哪些?

由于阿里的医疗技术水平有限,很多家长都不知道自己的孩子得了先心病,又由于当地交通闭塞,卫生基础条件差,一些在内地看起来很简单的心脏手术,在阿里是无法进行的。

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7月1号,44名西藏阿里的先心病孩子来到上海远大心胸医院,准备接受先心病手术治疗,我们也跟着这次手术的主刀大夫肖亦敏医生一起了解了这些先心病孩子的手术情况。

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西藏阿里的先心病小朋友多数都患有动脉导管未闭和房间隔缺损。在胎儿时期,孩子必须要有动脉导管,出生后它就会慢慢闭合,如果闭不上,就叫做动脉导管未闭

如果孩子的心脏结构出现问题,在左心房和右心房之间遗留下一个小窟窿,在出生后没有闭上,这就叫做房间隔缺损。缺损小的话,通常可以长上。如果在左心室和右心室之间也有小窟窿,则属于室间隔缺损,这两种畸形大概占心脏畸形的百分之四五十。

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房间隔和室间隔的缺损手术是最常见的先心病手术,那么,做完手术先心病就会好吗?手术风险有多大呢?

房间隔和室间隔缺损有各种各样的解决方法,可以通过介入手术将它们堵上,风险为千分之一,也可以通过房间隔和室间隔缺损的手术治疗,风险为五百分之一,所以通常来说还是非常的安全的。术后,先心病患儿基本上都可以恢复到和正常的孩子一样,可以健康成长

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结语

在恶劣的地理条件下,阿里地区的儿童从出生起就承担着先心病的风险。但通过科学的治疗方法,先心病的孩子们一样可以重获健康。

到目前为止,“爱里的心”项目已经成功救治238名阿里地区的先心病儿童,同时还为5名其他地区的先心患儿进行了手术治疗。小编也在此呼吁大家多多关注先心病儿童的生存状态,了解先心病、重视先心病,希望每一个新生儿都能拥有一颗健康的心脏~
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